lunes, 21 de septiembre de 2015


EL ABORDAJE PSICOTERAPEUTICO EN LA FIBROSIS QUÍSTICA: EL CUARTO PILAR EN SU TRATAMIENTO

 

 
PSICOTERAPIA                                                    ALIMENTACION
             FISIOTERAPIA                                                       ANTIBIOTERAPIA
                               
 
Todos los avances en el estudio de la FQ, han contribuido favorablemente a mejorar el control y seguimiento de las personas con FQ, lo que supone de progreso en las terapias asistenciales (nuevos enzimas pancreáticos, vitaminas, nuevos antibióticos, mejoras en la alimentación y otras terapias).
La FQ es una enfermedad crónica con manifestaciones de múltiples órganos y sistemas con grados de afectación variables, que requiere tratamiento de por vida y en ocasiones hospitalizaciones.
Los niños con enfermedades crónicas pueden presentar cambios emocionales o problemas de conducta que pueden afectar a la hora de llevar una vida similar a los de su misma edad.
Es importante….
Tener en cuenta los posibles cambios en el estado de ánimo y en el comportamiento, tanto en la persona con FQ como en su familia, dado que pueden dificultar la realización del tratamiento. La aparición de síntomas como cansancio, angustia, irritabilidad, pueden ser expresiones de la enfermedad o reacciones individuales frente a la misma.
El niño sabe de su enfermedad mucho más de lo que suponen los adultos, ya que a la información trasmitida por sus padres y el equipo de salud se le debe sumar la que obtiene de la observación, a través de internet y del contacto con otros niños afectados.
La enfermedad puede provocar diversas reacciones: temor, ansiedad, alteraciones del apetito, sueño o estado de ánimo. También pueden advertirse otras actitudes como negación o rechazo a los tratamientos, dependiendo del estado clínico, de la etapa del desarrollo psicológico en la que se encuentra, de la actitud familiar, del lugar del tratamiento, y de la atención afectiva que se le brinde.
EL ESTADO DE ÁNIMO AFECTA DIRECTAMENTE AL APETITO Y ESTE A SU VEZ PUEDE AFECTAR AL ESTADO NUTRICIONAL EN LA PERSONA CON FQ
 
 EN LA COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO
 
En nuestro medio, la mayoría de los niños son diagnosticados en los primeros meses o años de vida.
Por ello, crecen incorporando el manejo de la enfermedad como parte de sus vidas y poco a poco, comienzan a conocerla.
Por su parte, los padres perciben las consecuencias de la enfermedad desde el primer momento. La comunicación del diagnóstico representa un duro golpe, por la información traumática que reciben. Es habitual que la familia viva esta etapa en un clima de desazón que impide el control de las manifestaciones emocionales tales como: negación de la enfermedad, tristeza y desilusión, sentimiento de culpabilidad y/o temor a lo desconocido.
Un estado de shock emocional inicial puede ocasionar un cuadro transitorio de embotamiento intelectual que dificulta la comprensión y el registro de la información recibida.
Desde el momento en que los padres son informados sobre el diagnóstico están fuertemente impresionados por una realidad amenazante y pueden tener dificultad para pensar positivamente sobre el futuro. Son importantes los mensajes que ayuden al desarrollo de la esperanza y posibiliten ampliar la visión de la vida, por cuanto ésta contiene muchas facetas y la FQ es sólo una.
Tomar conocimiento de una noticia desagradable siempre es difícil de aceptar; por lo tanto, en un primer momento son frecuentes las reacciones de duda o huida que pueden determinar otras consultas.
La no aceptación de la enfermedad puede ser un mecanismo de defensa contra la angustia y el dolor. Cuando esta actitud se prolonga puede tener un efecto desfavorable en la evolución al determinar la falta de cumplimiento de los tratamientos indicados.
En algunos casos la resistencia al tratamiento, puede ocurrir cuando los padres interpretan equivocadamente esta práctica como una agresión a un niño enfermo.
En algunas familias puede advertirse dificultad en registrar los cambios en el estado clínico del niño, la que puede ser entendida como una forma de "no querer saber nada" con la enfermedad, sin poder comprender que el tratamiento adecuado mejoraría la calidad de vida.
El niño y la familia necesitan adaptarse poco a poco. Es fundamental que puedan solicitar a los profesionales toda la información necesaria.
LAS FAMILIAS DEBEN SOLICITAR APOYO PSICOLÓGICO DESDE EL PRINCIPIO
Los padres junto al equipo de salud deberán buscar estrategias individuales que estimulen la realización de las prácticas terapéuticas cotidianas, a pesar de las conductas negativas o de enojo que puedan aparecer. La disposición que el niño adopte frente a su tratamiento dependerá especialmente de la actitud de sus padres
Y  EN LA ADOLESCENCIA
Los cambios en la conducta y en la adaptación social durante la adolescencia son normales y guardan continuidad con el desarrollo psicológico anterior.
Generalmente la conducta se torna desorganizada, llena de reacciones imprevistas que perturban la convivencia familiar.
Muchos jóvenes pueden manifestar una mayor dependencia de sus padres en relación con la necesidad de atenciones y cuidados permanentes.
Puede aparecer rechazo a los tratamientos: rebeldía con los horarios, medicaciones, etc...
Es importante alentar a los adolescentes a tomar una postura activa e independiente de los padres en las consultas, incrementando la comunicación y el vínculo con el equipo profesional.


COMO CONCLUSION……

En relación a las características de la enfermedad, se observa que en los distintos momentos evolutivos y para cada persona con FQ existe una gran diversidad de actitudes y reacciones posibles frente a la misma. La mayoría de las familias y personas con FQ, encuentran recursos para abrirse camino ante las vicisitudes de la evolución y tratamiento, tendiendo a la búsqueda de momentos placenteros y experiencias gratificante. No obstante, resulta muy positivo y ayuda a mantener una buen nivel emocional, el ABORDAJE PSICOTERAPÉUTICO PRECOZ.
 
 
Bibliografía:
1.-Aspectos psicológicos del paciente con fibrosis quística: ¿qué ocurre cuando la enfermedad avanza? R.M. Girón, F. Cuadrado. Rev Patol Respir 2006; 9(2): 53-54.
 
2.-J.Ferrer Calvete et al. Perspectiva histórica. Libro Blanco de atención a la fibrosis quística. 2002; 8-10.
 
3.-Fibrosis quística y su repercusión psicológica en la familia; RM Pérez Calviño, R. Carbonell, Pérez, Dixan ,A .Martínez. EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires, Nº 197, 2014.