Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística: nuevos horizontes y aprendizaje conjunto

🥗 La alimentación juega un papel clave en la salud y la calidad de vida de las personas con fibrosis quística (FQ). En los últimos años, los avances en investigación y en el uso de moduladores del CFTR han transformado el abordaje clínico y nutricional, abriendo nuevas oportunidades… pero también nuevos retos.

En este contexto, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) presenta para su IX Congreso, que se celebrará en Málaga los días 15 y 16 de noviembre de 2025, bajo el lema “Viviendo nuevos horizontes”. Un espacio único donde personas con FQ, familias, profesionales sanitarios y entidades compartirán experiencias, conocimientos y perspectivas.

Este evento será especialmente relevante para quienes trabajamos en el ámbito de la fibrosis quística y para las familias y personas con FQ interesados en mejorar su salud a través de la alimentación. El congreso tendrá lugar junto al de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), facilitando un intercambio directo entre la comunidad científica y el movimiento asociativo.

✅ Destacamos especialmente la participación de una dietista-nutricionista del "Grupo Español de Dietistas-Nutricionistas para la Fibrosis Quística". Eider García de Albéniz, nutricionista de la Asociación de FQ de Euskadi, intervendrá en la mesa redonda “Nuevos retos en la adherencia al tratamiento: acompañando desde el diagnóstico”.

🔍 Temas clave del programa

El congreso abordará cuestiones esenciales para un manejo integral de la enfermedad, como:

• Adherencia al tratamiento desde el diagnóstico

• Ejercicio físico y fisioterapia en la rutina diaria

• Salud de la mujer con FQ

• Avances en moduladores CFTR y terapia génica

Y, por supuesto, el papel de la nutrición como herramienta fundamental para el bienestar y el pronóstico a largo plazo.

🎟️ Inscripción y participación

• Inscripción presencial: 95 € hasta el 12 de septiembre
  (120 € a partir del 13 de septiembre) — incluye cafés, comida y cena del sábado, y acceso a ponencias de la SEFQ.

• Gratuita para personas con FQ o certificado de discapacidad.

• Modalidad online gratuita, con posibilidad de enviar preguntas y ver las sesiones posteriormente en el canal de YouTube de la FEFQ.

📅 Fecha límite para inscripción presencial: 29 de octubre de 2025

🔗 Programa completo: congresofibrosisquistica.es

📝 Inscripción: congresosefq.org/SEFQ2025/federacion/inscripcion

 

8 de septiembre: Día Mundial de la Fibrosis Quística

Alimentación y Fibrosis Quística: un pilar fundamental en los cuidados

Cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad genética crónica que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Gracias a los avances médicos y al cuidado integral, cada vez más personas con FQ logran mejorar su calidad de vida. 

El objetivo principal de esta fecha es visibilizar y concienzar a la población sobre la fibrosis quística.

La conmemoración promueve la detección temprana, que puede mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con FQ, así como el apoyo a la investigación para encontrar curas y tratamientos.

Uno de los pilares fundamentales en este proceso es la alimentación adaptada y personalizada. Desde el blog “Alimentación en Fibrosis Quística” queremos destacar algunos puntos clave:

🍽️ Consejos nutricionales en fibrosis quística

Aporte energético

Las personas con FQ suelen tener mayores requerimientos energéticos debido al esfuerzo respiratorio y las pérdidas calóricas asociadas a la malabsorción. Es recomendable una dieta con un aporte energético adecuado, siempre equilibrada.

Proteínas de calidad

Son esenciales para mantener masa muscular y favorecer la función inmunitaria. Se aconseja priorizar carnes magras, pescado, huevos y lácteos.

Grasas saludables y enzimas pancreáticas

Muchas personas con FQ presentan insuficiencia pancreática exocrina, por lo que es clave usar suplementos de enzimas pancreáticas para una correcta digestión. Se deben incluir grasas saludables (aceite de oliva virgen extra, frutos secos, aguacate, pescado azul).

Vitaminas liposolubles (A, D, E, K)

La malabsorción de grasas suele conllevar déficits de estas vitaminas, por lo que debe vigilarse su aporte, ya sea a través de la dieta o con suplementación controlada en personas con insuficiencia pancreática.

Hidratación y sal extra

Las personas con FQ pierden más sal a través del sudor, por lo que se recomienda añadir algo más de sal a las comidas y asegurar una buena hidratación, especialmente en verano o al hacer ejercicio.

Suplementación personalizada

En algunos casos se requieren suplementos nutricionales orales o suplementos específicos para alcanzar los requerimientos. Siempre bajo control del equipo médico-nutricional.

 

💜 Un mensaje de apoyo

La fibrosis quística no se detiene hoy, y la investigación y los cuidados continúan cada día. La nutrición es una herramienta poderosa que contribuye a mejorar el bienestar y la esperanza de vida de quienes conviven con esta enfermedad.

 

👉 En este Día Mundial de la Fibrosis Quística, recordemos la importancia de cuidar la alimentación como parte esencial del tratamiento integral.