8 de septiembre: Día Mundial de la Fibrosis Quística

Alimentación y Fibrosis Quística: un pilar fundamental en los cuidados

Cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad genética crónica que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Gracias a los avances médicos y al cuidado integral, cada vez más personas con FQ logran mejorar su calidad de vida. 

El objetivo principal de esta fecha es visibilizar y concienzar a la población sobre la fibrosis quística.

La conmemoración promueve la detección temprana, que puede mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con FQ, así como el apoyo a la investigación para encontrar curas y tratamientos.

Uno de los pilares fundamentales en este proceso es la alimentación adaptada y personalizada. Desde el blog “Alimentación en Fibrosis Quística” queremos destacar algunos puntos clave:

🍽️ Consejos nutricionales en fibrosis quística

Aporte energético

Las personas con FQ suelen tener mayores requerimientos energéticos debido al esfuerzo respiratorio y las pérdidas calóricas asociadas a la malabsorción. Es recomendable una dieta con un aporte energético adecuado, siempre equilibrada.

Proteínas de calidad

Son esenciales para mantener masa muscular y favorecer la función inmunitaria. Se aconseja priorizar carnes magras, pescado, huevos y lácteos.

Grasas saludables y enzimas pancreáticas

Muchas personas con FQ presentan insuficiencia pancreática exocrina, por lo que es clave usar suplementos de enzimas pancreáticas para una correcta digestión. Se deben incluir grasas saludables (aceite de oliva virgen extra, frutos secos, aguacate, pescado azul).

Vitaminas liposolubles (A, D, E, K)

La malabsorción de grasas suele conllevar déficits de estas vitaminas, por lo que debe vigilarse su aporte, ya sea a través de la dieta o con suplementación controlada en personas con insuficiencia pancreática.

Hidratación y sal extra

Las personas con FQ pierden más sal a través del sudor, por lo que se recomienda añadir algo más de sal a las comidas y asegurar una buena hidratación, especialmente en verano o al hacer ejercicio.

Suplementación personalizada

En algunos casos se requieren suplementos nutricionales orales o suplementos específicos para alcanzar los requerimientos. Siempre bajo control del equipo médico-nutricional.

 

💜 Un mensaje de apoyo

La fibrosis quística no se detiene hoy, y la investigación y los cuidados continúan cada día. La nutrición es una herramienta poderosa que contribuye a mejorar el bienestar y la esperanza de vida de quienes conviven con esta enfermedad.

 

👉 En este Día Mundial de la Fibrosis Quística, recordemos la importancia de cuidar la alimentación como parte esencial del tratamiento integral.

TALLER DE RECETAS SALUDABLES CONGRESO FEFQ OCTUBRE 2022

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) celebró en octubre 2022 en Pamplona su VIII Congreso.

El acceso a las grabaciones de todas las ponencias está en la web de la FEFQ: enlace vídeos ponencias

Os animamos a colaborar con  la campaña "Adopta un fago" y ver el vídeo:  https://fibrosisquistica.org/la-federacion-espanola-de-fq-lanza-la-campana-adopta-un-fago-para-apoyar-la-fagoterapia/, que incluye la ponencia de la Dra. Pilar Domingo, investigadora de la Universitat de València-CSIC,  que habla sobre su investigación con virus bacteriófagos.

Durante el Congreso se celebró un TALLER PRÁCTICO DE RECETAS SALUDABLES para personas con FQ, en el que participamos 2 dietistas-nutricionistas autoras de este blog, Arantza Ruiz de la Heras y María Garriga, y la docente de cocina Gicelia Dos Santos.

Podéis ver la grabación del taller completo: enlace grabación Taller Recetas

Durante el taller se realizaron y se degustaron 4 recetas que iremos presentando en próximos post: tostada de kiwi y salmón, arroz con verduras y bacalao, caballa confitada con crema de boniato asado y verduras, agua de naranja.

Comenzamos con la TOSTADA DE KIWI Y SALMÓN

INGREDIENTES Y CANTIDADES:                                                                                                                                            

• 4 ud kiwi

• 240 g pan integral con semillas

• 2 ud lima

• 120 g salmón ahumado

• 40 g almendras fileteadas

• 40 g rucúla

• 40 g queso crema

• 20 ml AOVE

 ELABORACIÓN:

1. Quitar la piel de una lima

2. Infusionar el aceite con la pieles de la lima. (Reservar)

3. Pelar y cortar los kiwis en rodajas

4. Tostar las almendras

5. Tostar ligeramente el pan

      Montaje: Pan, queso crema,kiwi, salmón,aove, almendras fileteadas y ralladura de citricos

ALERGENOS: Glúten, frutos de cáscara, lactéos y pescado

CALIBRACIÓN POR RACIÓN

385 kcal; 16g (17%) de proteínas; 43g (45%) de hidratos de carbono; 16g (38%) de grasas; 3,6g de fibra; 130 mg de calcio

COMO PREVENIR LA DESHIDRATACIÓN EN FQ

Estos días estamos inmersos en una ola de calor y llega el Verano!!

Uno de los síntomas de la Fibrosis Quística es la DESHIDRATACIÓN, por pérdida excesiva de electrolitos (sodio, potasio, cloro…) en sudor. Especialmente en los dos primeros años de vida, con especial atención en los lactantes con lactancia materna exclusiva.

¿Cuándo es más frecuente?

• En verano, y en días con ola de calor, cuando estamos expuestos a altas temperaturas

• Si tenemos una infección intercurrente, por ejemplo: una gastroenteritis aguda con vómitos y/o diarrea o una infección respiratoria

• Por excesivo arropamiento

• Ejercicio y actividad física intenso

Es muy importante saber identificar CUANTO ANTES los siguientes signos y síntomas de la deshidratación:

• Llanto sin lágrimas, lengua pastosa sin saliva y labios secos fisurados, ojos hundidos, que orine poco comparado con lo que orina habitualmente.

• Otros signos y síntomas de alarma: vómitos de repetición que impiden la ingesta oral, náuseas, apatía, postración, decaimiento o irritabilidad llamativos, fiebre mayor de 38ºC o que las deposiciones sean tan líquidas y abundantes de forma que se pierde más de lo que toma.

Ante sospecha de deshidratación SIEMPRE acudir al servicio de urgencias del Hospital

¿COMO PREVENIR LA DESHIDRATACIÓN?

·         Alimentación

o   Ampollas de suero salino fisiológico (SSF) al 0.9%

o   Beber, sin esperar a tener sed

o   Adición de sal en la dieta

o   Incluir alimentos salados en las comidas (aceitunas, anchoas, queso curado…) y alimentos ricos en agua como frutas y verduras frescas.

·        Evitar los excesos de temperatura

·       Evitar esfuerzos físicos intensos, sobre todo en las horas de mayor calor en verano

·       Suplementar con suero de rehidratación oral y con SSF extras, al realizar una actividad física importante

 

Os animamos a consultar nuestro anterior post publicado sobre hidratación http://alimentacionfibrosisquistica.blogspot.com/search/label/Hidrataci%C3%B3n%20y%20sal, donde también podéis encontrar decálogo de la Federación Española de FQ para el verano, https://fibrosisquistica.org/fibrosis-quistica-consejos-para-el-verano/

 

WEBINAR "DIABETES Y FIBROSIS QUÍSTICA-DRFQ"

El próximo miércoles 18 de noviembre, la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística organiza un webinar sobre "DIABETES Y FIBROSIS QUÍSTICA", a partir de las 17:00h. 

Podéis inscribiros a través de este enlace 👇 

https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_2Hun5iusTSGXeAAQOdQQdw?fbclid=IwAR2CTFYxjRvv90w-NtR1870A8hS3T18c2fx-XCWKL7S3xHW5siKgET1Zi5A

Más información y programa del webinar 👇

https://www.fqmadrid.org/portal1/a_item-detail.asp?contentid=4425&fbclid=IwAR0rZv5sznFrpHLj1MFrR8-bsA9oE2u2dYD474k_Sik14QCRd6SfuApqc0Y

PROGRAMA:

1- Aspectos médicos de la diabetes en Fibrosis Quística.

Panelista: María Martín Frías. Licenciada en Medicina por la UAM, Doctora en medicina por la Universidad de Alcalá [(Suficiencia Investigadora: Monitorización continua de glucosa en pacientes con fibrosis quística (2007); Tesis Doctoral: Evaluación de la función pulmonar en diabetes mellitus tipo 1 en edad pediátrica (2012)]. Especialidad: Pediatría; subespecialidad: Endocrinología pediátrica, con especial dedicación a la diabetes mellitus. Lugar de trabajo: Sº Pediatría del Hospital Universitario Ramón y Cajal. Colaboradora en la Unidad de Fibrosis Quística del hospital. Participación en varias publicaciones relacionadas con diabetes mellitus, incluidas las alteraciones del metabolismo hidrocarbonado en pacientes con FQ.

2- Consejos nutricionales para personas con Fibrosis Quística y diabetes.

Panelista: María Garriga García.  Dietista-Nutricionista de la Unidad de FQ del Hospital Universitario Ramón y Cajal. Doctora en Ciencias de la Salud y Tecnóloga de alimentos. Co-autora del blog "Alimentación y Fibrosis Quística".

3- Educación terapéutica desde la perspectiva de la enfermería.

Panelista: María Rosa Yelmo Valverde. Diplomada en Enfermería por la Universidad Pontificia de Comillas. Enfermera Educadora en diabetes infantil del Hospital Universitario Ramón y Cajal. Autora de varias publicaciones en diferentes revistas científicas, básicamente artículos relacionados con diabetes, DM relacionada con la Fibrosis Quística. Ha participado en diversos proyectos de investigación relacionados con la diabetes.

 

Desayunos dulces sin gluten, sin azúcares añadidos, ricos en energía

Yogur con chía y mezcla de frutos secos

 

Ingredientes:

200 g de yogur entero bebible natural sin azúcar añadido

2 cucharadas de chía (20 g)

4 fresas medianas

6 unidades de frutos secos

Preparación:

En un recipiente con tapa, colocar el yogur y añadir las semillas de chía y dejar reposar en la nevera toda la noche. Al día siguiente, triturar 3 fresas medianas y añadir a la preparación. Mezclar bien. Para servir, agregar una fresa mediana y los frutos secos en trocitos (2 anacardos, 2 mariposas de nuez y 2 almendras).

Información nutricional:

330 kcal, grasa 22g-61%, proteínas 17g-21%, hidratos de carbono 15g-18%. 

 

Panqueque (Receta de Elena Antequera)

 

Ingredientes (para 1 panqueque):

2 cucharadas soperas de harina de arroz

1 huevo

1 cucharada sopera de leche entera

esencia de vainilla

edulcorante a gusto

Para servir: 

1 cucharada de mantequilla de cacahuete

½ banana o ½ manzana mediana

 

Preparación:

Mezclar los ingredientes y cocinar en sartén antiadherente, por ambos lados.

Servir con 1 cucharada de mantequilla de cacahuete y trocitos de fruta (banana o manzana).

 

Información nutricional (con manzana):

280 kcal, grasa 13g-42%, proteínas 12g-18%, hidratos de carbono 27g-40%. 

 

 

Budín en taza (Receta de Elena Antequera)

Ingredientes (para 1 porción individual de 2 mini budines):

4 cucharadas soperas de harina de arroz

1 pizca de polvo para hornear

1 huevo

1 pera pelada cortada en trocitos

1 cucharada sopera de aceite de girasol

3 cucharadas soperas de leche entera

 

Preparación:

Mezclar todos los ingredientes y cocinar en una taza en el microondas por 1 ½ minuto (revisar cada 30'' ya que la cocción puede variar según la potencia de cada microondas, asegurar que quede bien cocido). Se obtiene cantidad suficiente para 2 tazas llenándolas hasta ¾ de su capacidad)

Información nutricional:

445 kcal, grasa 19g-39%, proteínas 12g-12%, hidratos de carbono 54g-49%. 

 

 

Yogur con almendras, avena y cerezas

Ingredientes:

125 g de yogur natural, sin azucarar

20g de almendras picadas

40g de copos de avena integral sin gluten

50g de cerezas

Preparación:

En un bol poner el yogur, espolvorear la almendra sobre el yogur, los copos de avena (asegurarse en el etiquetado que viene el símbolo de la espiga “sin gluten”) y las cerezas (se pueden cambiar las cerezas por otra fruta de temporada).

Información nutricional:

400 kcal, grasa 16g-38%, proteínas 15g-15%, hidratos de carbono 45g-47%. 

 

Desayunos sin gluten, sin azúcares añadidos, ricos en energía

Algunas personas con fibrosis quística también pueden tener celiaquía y además alguna alteración en la tolerancia a los hidratos de carbono. En estos casos, la dieta debe estar exenta de gluten, con control de los azúcares simples y en muchos casos rica en energía.

Los desayunos pueden acabar siendo monótonos y esto dificulta la adherencia al tratamiento dietético, especialmente en los niños. En este post os ofrecemos 4 saladas y en próximo post 4 dulces que también pueden prepararse como meriendas.

Recordad aumentar la dosis de enzimas pancreáticas si aumentamos la ingesta de alimentos ricos en grasa

En los desayunos que no lleven una ración de lácteo, para aumentar el aporte de calcio, se pueden acompañar con:  

 

Tostadas de pan sin gluten con aguacate, tomate, espárragos trigueros y huevos (Receta de Marta Suárez González)

Ingredientes (1 ración):

2 rebanadas de pan sin gluten

2 huevos pequeños

Medio aguacate pequeño

Un tomate

6 espárragos trigueros

Sal y pimienta y aceite de oliva virgen

 

 

Preparación:

Escalfar los huevos: echar agua en un bol, añadir los  huevos sin cáscara al agua y poner en el microondas con la tapa 1 minuto y medio. Sacar y observar ya que pueden necesitas unos segundos más. Cuando estén listos, retirar el agua y salpimentar.

Cocinar los espárragos al grill en el horno con aceite de oliva virgen, pimienta y sal.

Cortar el tomate en rodajas.

Cortar el aguacate por la mitad, pelar una parte y servir en láminas. Añadirle jugo de lima. 

Tostar el pan en la tostadora o en el horno mientras se hacen los espárragos.

Colocar todos los ingredientes en el plato.

 

Información nutricional:

506 kcal

Grasa (21g) 38%

Proteínas (21g) 17%

Hidratos de carbono (57g) 45%

 

 

Tostadas de pan sin gluten con queso fresco de oveja, tomate fresco, tomate deshidratado y espárragos (Receta de Marta Suárez González)

Ingredientes (1 ración):

2 rebanadas de pan sin gluten

60g de queso de oveja

3 tomates pequeños

25g de tomates secos en aceite de oliva

6 espárragos trigueros

Aceite de oliva, sal, orégano y albahaca

 

 

Preparación:

Cocinar los espárragos a la plancha con aceite de oliva y sal y añadir los tomates secos.

Laminar los tomates y el queso de oveja. Espolvorear por encima orégano y albahaca.

Colocar todos los ingredientes en el plato.

  

Información nutricional:

498 kcal

Grasa (20g) 37%

Proteínas (19g)  12%

Hidratos de carbono  (85g) 47%. 

 

Tostada de pan sin gluten con escalibada y nueces

(Receta de Marta Suárez González)

Ingredientes (1 ración):

1 rebanada grande de pan sin gluten

Para la escalibada:

·       1/4 pimiento

·       1/2 cebolla

·       1/4 berenjena

·       1 ajo

4 nueces naturales

Tomate

Aceite de oliva virgen extra y sal

 

Preparación:

Se puede aprovechar de una escalibada preparada el día anterior para una comida o una cena. 

Colocar las verduras enteras en una bandeja para horno, con un poco de aceite de oliva virgen extra. Introducir en el horno a 200ºC, durante 40 min (tiempo orientativo) o hasta comprobar que estén tiernas. Dejar enfriar para poder quitar la piel y pepitas del pimiento y la berenjena. Trocear la cebolla y mezclar con el resto de verduras.

Sobre la tostada colocamos rodajas de tomate en crudo y por encima un poco de la escalibada y las nueces partidas.

 

Información nutricional:

476 kcal

Grasa (19g) 36%

 Proteínas (15g) 13%

Hidratos de carbono (61g)  51%

 

 

 

Tostada de pan sin gluten con aguacate, queso cottage,  portobello y huevo

(Receta de Marta Suárez González)

 

Ingredientes (1 ración):

1 rebanada de pan sin gluten

1 huevo

½ tomate

½ aguacate

50g de champiñones portobello

30g de queso cottage

Ajos

Aceite de oliva virgen extra

 

Preparación:

Saltear los champiñones con ajo picado y aceite de oliva en la sartén.

Machacar medio aguacate con jugo de lima y sal.

Escalfar el huevo, cortar el tomate en láminas y salpimentar.

Untar la pasta de aguacate sobre el pan y añadir el resto de ingredientes en el siguiente orden: queso, champiñones, tomate y huevo.

 

Información nutricional:

481 kcal

Grasa (21g) 41%

Proteínas (20g) 17%

Hidratos de carbono (50g) 42%

POST 2. SALSAS

Elaboradas por las dietistas-nutricionistas, Aitana Vázquez y Lucia Martín