EL ABORDAJE
PSICOTERAPEUTICO EN LA FIBROSIS QUÍSTICA: EL CUARTO PILAR EN SU TRATAMIENTO
PSICOTERAPIA ALIMENTACION
FISIOTERAPIA ANTIBIOTERAPIA
COMO CONCLUSION……
Todos los avances en el estudio de la FQ, han
contribuido favorablemente a mejorar el control y seguimiento de las personas
con FQ, lo que supone de progreso en las terapias asistenciales (nuevos enzimas
pancreáticos, vitaminas, nuevos antibióticos, mejoras en la alimentación y
otras terapias).
La FQ es una enfermedad crónica con manifestaciones de múltiples
órganos y sistemas con grados de afectación variables, que requiere tratamiento
de por vida y en ocasiones hospitalizaciones.
Los niños con enfermedades crónicas pueden presentar cambios
emocionales o problemas de conducta que pueden afectar a la hora de llevar una
vida similar a los de su misma edad.
Es
importante….
Tener en cuenta los posibles cambios en el estado
de ánimo y en el comportamiento, tanto
en la persona con FQ como en su familia, dado que pueden dificultar la
realización del tratamiento. La aparición de síntomas como cansancio, angustia,
irritabilidad, pueden ser expresiones de la enfermedad o reacciones
individuales frente a la misma.
El niño sabe de su enfermedad mucho más de lo que suponen los
adultos, ya que a la información trasmitida por sus padres y el equipo de salud
se le debe sumar la que obtiene de la observación, a través de internet y del contacto
con otros niños afectados.
La enfermedad puede provocar diversas reacciones: temor, ansiedad,
alteraciones del apetito, sueño
o estado de ánimo. También pueden advertirse otras actitudes como negación o
rechazo a los tratamientos, dependiendo del estado clínico, de la etapa del
desarrollo psicológico en la que se encuentra, de la actitud familiar, del
lugar del tratamiento, y de la atención afectiva que se le brinde.
EL ESTADO DE ÁNIMO
AFECTA DIRECTAMENTE AL APETITO Y ESTE A SU VEZ PUEDE AFECTAR AL ESTADO
NUTRICIONAL EN LA PERSONA CON FQ
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EN LA COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO
En
nuestro medio, la mayoría de los niños son diagnosticados en los primeros meses
o años de vida.
Por
ello, crecen incorporando el manejo de la enfermedad como parte de sus vidas y
poco a poco, comienzan a conocerla.
Por
su parte, los padres perciben las consecuencias de la enfermedad desde el
primer momento. La comunicación del diagnóstico representa un duro golpe, por
la información traumática que reciben. Es habitual que la familia viva esta
etapa en un clima de desazón que impide el control de las manifestaciones
emocionales tales como: negación de la enfermedad, tristeza y desilusión,
sentimiento de culpabilidad y/o temor a lo desconocido.
Un
estado de shock emocional inicial puede ocasionar un cuadro transitorio de
embotamiento intelectual que dificulta la comprensión y el registro de la
información recibida.
Desde
el momento en que los padres son informados sobre el diagnóstico están
fuertemente impresionados por una realidad amenazante y pueden tener dificultad
para pensar positivamente sobre el futuro. Son importantes los mensajes que
ayuden al desarrollo de la esperanza y posibiliten ampliar la visión de la vida,
por cuanto ésta contiene muchas facetas y la FQ es sólo una.
Tomar conocimiento de una noticia desagradable siempre es difícil de aceptar; por lo tanto, en un primer momento son frecuentes las reacciones de duda o huida que pueden determinar otras consultas.
Tomar conocimiento de una noticia desagradable siempre es difícil de aceptar; por lo tanto, en un primer momento son frecuentes las reacciones de duda o huida que pueden determinar otras consultas.
La
no aceptación de la enfermedad puede ser un mecanismo de defensa contra la
angustia y el dolor. Cuando esta actitud se prolonga puede tener un efecto
desfavorable en la evolución al determinar la falta de cumplimiento de los
tratamientos indicados.
En
algunos casos la resistencia al tratamiento, puede ocurrir cuando los padres
interpretan equivocadamente esta práctica como una agresión a un niño enfermo.
En
algunas familias puede advertirse dificultad en registrar los cambios en el
estado clínico del niño, la que puede ser entendida como una forma de "no
querer saber nada" con la enfermedad, sin poder comprender que el
tratamiento adecuado mejoraría la calidad de vida.
El
niño y la familia necesitan adaptarse poco a poco. Es fundamental que puedan
solicitar a los profesionales toda la información necesaria.
LAS FAMILIAS DEBEN
SOLICITAR APOYO PSICOLÓGICO DESDE EL PRINCIPIO
Los
padres junto al equipo de salud deberán buscar estrategias individuales que
estimulen la realización de las prácticas terapéuticas cotidianas, a pesar de
las conductas negativas o de enojo que puedan aparecer. La disposición que el niño adopte frente a su tratamiento dependerá
especialmente de la actitud de sus padres
Y EN LA ADOLESCENCIA
Los cambios en la conducta y en la adaptación social durante la
adolescencia son normales y guardan continuidad con el desarrollo psicológico
anterior.
Generalmente la conducta se torna desorganizada, llena de
reacciones imprevistas que perturban la convivencia familiar.
Muchos jóvenes pueden manifestar una mayor dependencia de sus
padres en relación con la necesidad de atenciones y cuidados permanentes.
Puede aparecer rechazo a los tratamientos: rebeldía con los
horarios, medicaciones, etc...
Es importante alentar a los adolescentes a tomar una postura
activa e independiente de los padres en las consultas, incrementando la
comunicación y el vínculo con el equipo profesional.
COMO CONCLUSION……
En relación a las características de la enfermedad, se observa que
en los distintos momentos evolutivos y para cada persona con FQ existe una gran
diversidad de actitudes y reacciones posibles frente a la misma. La mayoría de
las familias y personas con FQ, encuentran recursos para abrirse camino ante
las vicisitudes de la evolución y tratamiento, tendiendo a la búsqueda de
momentos placenteros y experiencias gratificante. No obstante, resulta muy
positivo y ayuda a mantener una buen nivel emocional, el ABORDAJE PSICOTERAPÉUTICO
PRECOZ.
Bibliografía:
1.-Aspectos psicológicos del paciente con
fibrosis quística: ¿qué ocurre cuando la enfermedad avanza? R.M. Girón, F. Cuadrado. Rev Patol Respir 2006;
9(2): 53-54.
2.-J.Ferrer Calvete et al. Perspectiva
histórica. Libro Blanco de atención a la fibrosis quística. 2002; 8-10.
3.-Fibrosis quística y su repercusión
psicológica en la familia; RM Pérez Calviño, R. Carbonell, Pérez, Dixan ,A .Martínez.
EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires, Nº 197, 2014.
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